Lupe Macchi, voluntaria de la Fundación de Cuidados Paliativos, se dedica a narrarles historias a los pacientes con cáncer. Crónica sobre cómo se espanta la muerte con el poder del suspenso.
Por Santiago Cruz Hoyos
Unidad de Crónicas y Reportajes
EL PAÍS
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La mujer, vestida de blanco, aparece en la sala de espera de la Unidad de Radioterapia del Centro Médico Imbanaco, en Cali. Enseguida toma el control del televisor y apaga el aparato que a esa hora de la mañana, 9:40 a.m. de un miércoles de octubre, emitía el programa ‘Muy buenos días’ del animador Jota Mario Valencia. Nadie se molesta por la interrupción. Incluso, algunos, la agradecen.
Con el acto, la dama capta la atención de las 13 personas que aguardan en la sala. Se trata de pacientes enfermos de cáncer y sus acompañantes, que esperan casi aburridos el llamado de una enfermera para iniciar su tratamiento del día.
Un par de minutos después se inicia lo que pareciera ser una escena de ‘Las mil y una noches’ y en la que la curiosa dama desempeña el papel protagónico, Sherezada, esa doncella que le narra cuentos al Rey Schahriar para librarse de la muerte.
Sucede que aquel Rey había tomado una decisión macabra: como su esposa le fue infiel, decidió casarse todos los días con una mujer distinta, estar una noche con aquella para después asesinarla. Así se aseguraba de que jamás lo volverían a traicionar.
Pero Sherezada le narró cuentos desde la primera velada. Y como se reservaba el desenlace de las historias para la siguiente noche, el rey le perdonaba la vida una y otra vez dominado por el poder del suspenso.
En la Unidad de Radioterapia del Centro Médico Imbanaco la mujer, con un libro en la mano, también empieza a leer historias en voz alta para espantar la muerte de la mente de los pacientes, usando como arma infalible el suspenso.
Por el recinto camina, eleva su mano derecha hacia el frente, le agrega tintes de misterio a su voz mientras narra el cuento de una niña que le regaló a su padre una caja llena de besos, o el de un cerdo que salva a un caballo enfermo de ser sacrificado por su amo. Al final, para celebrar que ya no tenía que tomar esa decisión, el dueño del caballo mata al cerdo para darse un banquete. Los ojos de la contadora de cuentos se abren aún más en ese apunto. Asombro en la sala.
Mientras el televisor estuvo encendido, los pacientes miraban el suelo, el techo, una pared. Eran ojos extraviados que miraban sin ver y anunciaban tristeza, resignación. Lo confirmaban las conversaciones que sostenían en susurro: ahí sentados mencionaban palabras como tumores, dolores, tratamientos, cáncer.
Pero cuando la contadora de cuentos empezó a narrar historias sucedió un milagro: los ojos de los pacientes la miraban sin parecer extraviados y en sus caras se vieron risas por la mala suerte del cerdo, ternura por la niña de la caja llena de besos, curiosidad por otro cuento en el que un padre le hablaba a su hijo sobre la riqueza material. Mientras escuchaban las historias, los pacientes parecieron olvidar de tajo que estaban enfermos y lo que conversaban antes: tumores, tratamientos, cáncer...
II
El 26 de septiembre de 1996, con apenas 34 años, a la contadora de cuentos le diagnosticaron cáncer. Cáncer de mama en el seno derecho.
Esa noche lloró. Acostada en su cama se imaginaba a sus hijos solos, sin madre, o peor aún, con madrastra. También se acordó de su mamá, que quedó viuda con cuatro hijos y uno más en el vientre. Antes de dormirse pensó que todo se acababa con esa noticia.
Sin embargo, a la mañana siguiente despertó con otra sensación. Tal vez por esa idea terrible de que una madrastra iba a criar a sus hijos, decidió enfrentar la enfermedad.
E inició el combate con el cáncer. Duró 8 meses y fue un duelo disputado. La dama se sometió a una mastectomía radical. A quimioterapias. A controles. Fue ahí cuando conoció lo aburridas y deprimentes que son las salas de espera de los hospitales.
Pasó el tiempo. Le dijeron que el tumor había sido eliminado de su cuerpo. Después, al año, le reconstruyeron su seno.
La contadora de cuentos ahora narra cómo venció la enfermedad. En esa historia hay varios personajes. Dios, primero; su familia, segundo; Juan Carlos Bonilla, un médico oncólogo, tercero. “Gracias a él estoy contando el cuento”, está contando cuentos.
III
La bautizaron con el nombre de una virgen: Guadalupe. A ella no le gusta. Los que la conocen, entonces, le dicen Lupe. Su apellido es italiano: Macchi. Lupe Macchi. El apellido de la contadora de cuentos viene de su abuelo, que nació en el país de Berlusconi y llegó a Colombia por Barranquilla, después de la Segunda Guerra Mundial.
Lupe nació en Ocaña, Norte de Santander. Allá, de niña, le gustaba comer cocota, una ciruela gigante que se dan en esas tierras. O irse para Los Estoraques, una gran reserva natural. O escuchar vallenatos durante horas.
Lo que no le gustaban eran los libros. Lo confirma Elizabeth Martínez, una de sus compañeras en el colegio La Presentación. Elizabeth no recuerda nunca haber visto jamás a Lupe con una novela o un libro de cuentos en sus manos. Ni siquiera cuando estudió arquitectura.
La contadora de cuentos se ríe ante la cara de asombro del reportero cuando escucha ese dato. Enseguida interviene. “Lo que pasa es que mi pasión por las historias era un león muy dormido que sólo despertó hace dos años, cuando ingresé a la Fundación de Cuidados Paliativos. Aquí trabajo como voluntaria”.
Ahora Lupe está sentada en una oficina de la Fundación, ubicada en el barrio San Fernando. La Fundación es dirigida por la psicóloga Mercedes Franco y allí se atienden a los enfermos con cáncer de Cali y de otras ciudades como Pasto y poblaciones del norte del Cauca.
A esos pacientes que vienen de otras ciudades y no tienen cómo pagar un hotel los hospedan y les dan alimentación. Y los llevan a misas y a paseos. Y les programan talleres de manualidades. Y los miércoles hay voluntarias que se disfrazan y salen para el Centro Médico Imbanaco con pitos, serpentinas, pelucas, bombas, para hacer reír a los pacientes con cáncer. Como en Patch Admas, la película, acá la enfermedad parece doblegarse ante el poder del humor. Y el de la literatura.
En realidad todo parte de una filosofía: al enfermo de cáncer hay que darle un tratamiento intensivo, pero de afecto. La meta de la medicina paliativa es mejorar la calidad de vida de hombres y mujeres con enfermedades terminales no sólo con medicamentos, sino ayudando a que el paciente encuentre un sentido a lo que está viviendo, “una realidad más profunda en qué confiar”, como diría la doctora británica Cicely Saunders, la primera científica en poner en práctica la Medicina Paliativa. Eso fue en Londres, en la década del 60.
La doctora Saunders entendía que su labor no sólo era aplacar con medicinas el dolor del cuerpo de los pacientes. Hablaba también del “dolor total”. Sabía que cuando se tiene cáncer se siente ansiedad, depresión, miedo y la familia sufre en silencio. Es otra forma del dolor.
Entonces buscó una fórmula para combatirlo: el afecto. Afecto para curarse, si se puede. O para morir pero sin sufrimiento. (Cicely Saunders murió de cáncer de mama)…
En la Fundación de Cuidados Paliativos también se cura por medio del afecto. Lupe, que en Cali lleva viviendo 23 años y dice que anda buscando novio – es separada - llegó ahí porque en una charla le dijo a su médico Juan Carlos Bonilla que quería ayudar a los pacientes con cáncer. El médico le dio la dirección de la Fundación. Y allí se encontró con un programa bautizado como 'Lectura cura'. Fue lanzado en el 2009, en el Día del Idioma: 23 de abril. Desde entonces, en la contadora de cuentos despertó el león dormido.
IV
Por medio de la ‘Lectura cura’ se pretende que los pacientes enfermos de cáncer viajen por fantasías en donde los cerdos hablan y los genios salen de las botellas. En esos mundos, claro, no existe la palabra cáncer y mientras viajan los pacientes se olvidan de ella.
Lupe dice que así sean sólo dos minutos que el paciente no piense en la enfermedad, aquellos segundos curan.
El dato lo confirma una psicóloga. “La actividad hace que el paciente, que pasa por etapas frente al tratamiento, etapa de negación, etapa de rabia, ira, culpa, camine rápido por esos estados y ‘resignifique’ lo que está viviendo. Eso en sicología es trascendental. Cuando el paciente ‘resignifica’ su estado y encuentra un sentido en lo que está haciendo, el tratamiento médico fluye tranquilamente”, asegura Natalia Herrera, de la Unidad de Radioterapia del Centro Médico Imbanaco.
Es decir: La lectura hace que el paciente deje de pensar que está enfermo, para disfrutar el mundo de los sentidos. Es el poder de la literatura como mecanismo de supervivencia.
Y a nivel mundial la Medicina Paliativa y la lectura como terapia la están aplicando cada vez con más regularidad. Se sabe, por ejemplo, que José María Hernández, un vigilante del Hospital 'Nuestra Señora del Prado' de Talavera, España, anda en los pasillos repartiendo libros a los pacientes con cáncer. Y en Colombia también se está implementando el programa Palabras que Acompañan en 46 hospitales de ciudades como Barranquilla, Bogotá, Bucaramanga, Cali, Cartagena, Manizales, Medellín y Pereira. Se trata de un proyecto del laboratorio Glaxo dirigido a niños y jóvenes hospitalizados y que promueve la lectura y la escritura como forma de sanación.
V
La contadora de cuentos termina su acto en la sala de espera de la Unidad de Radioterapia del Centro Médico Imbanaco. Ahora juega con los pacientes a las adivinanzas y en medio del juego cuenta su propia historia de vida. “Yo también estuve ahí sentada”, les dice.
La frase va cargada de adrenalina. Los pacientes la escuchan y se entusiasman. La contadora de cuentos ahora es un símbolo de esperanza.
Ahí sentado, por ejemplo, está Luis Alberto Rengifo, un hombre que tiene cáncer en el hígado. “Lo que nos acaban de presentar es muy motivante. Nos dispersa la mente con relación a la enfermedad. Los cuentos nos metieron en otro mundo, y eso es muy necesario. Le digo que siento que la actividad fue muy curativa emocionalmente y por eso es más que un simple complemento para combatir la enfermedad”.
Luis Mario Valencia es profesor de idiomas y tiene un cáncer en un lugar del cuerpo poco común: la amígdala derecha. A pesar de eso quiere hablar de la contadora de cuentos. Lo hace con esfuerzo y una voz apenas audible. “Yo he leído sobre esta enfermedad y por eso sé que necesitamos estos estados de recreación. Escuchar historias es mucho mejor que estar viendo televisión, eso hasta produce estrés”.
Ahora los pacientes van pasando a su tratamiento sonrientes y hablando de cerdos con mala suerte, niños ocurrentes que regalan cajas llenas de besos. Y la escena vuelve a asemejarse a ‘Las mil y una noches’. Así como Sherezada le contaba historias al rey Schahriar para evadir la muerte, Lupe Macchi lee cuentos para espantarla de la mente de los pacientes con cáncer.
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